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Intersexualidad en Costa Rica, la palabra invisible

El sistema médico costarricense ‘normaliza’ los cuerpos de personas intersexuales con hormonas y cirugías irreversibles, pero no los llama por su nombre, sino que los denomina ‘genitalidad ambigua’ o ‘desórdenes del desarrollo sexual’

La idea de que solo existen dos sexos –‘femenino’ y ‘masculino’– es uno de los mandatos culturales mejor vendidos de todos los tiempos. Se nos ha dicho que la naturaleza humana solo tiene dos caras perfectamente diferenciadas –‘hombre’ y ‘mujer’– y que fuera de ellas no existen más posibilidades. Incluso sabemos un poco más: “pene” corresponde al primero; “vagina”, al segundo.

Sin embargo, es precisamente la Naturaleza quien nos provee la imagen física y en movimiento de una condición humana cuyas posibilidades de creación oscilan de un punto a otro como un sismógrafo en plena sacudida… ‘trucos’, ‘juegos’ y ‘combinaciones’ que la Medicina llama ‘desórdenes’, ‘malformaciones’ ó ‘alteraciones’.

Porque sucede que, algunas veces, en el proceso de creación de sexos, la Biología se expresa con tal inspiración que ni siquiera el lenguaje es capaz de abarcar los límites de su entusiasmo.

¿Qué pasa cuando un recién nacido tiene algunos o todos los rasgos físicos de una mujer, pero los caracteres genéticos de un hombre? ¿Qué pasa cuando un recién nacido tiene algunos o todos los rasgos físicos de un hombre, pero los caracteres genéticos de una mujer? ¿Qué pasa cuando hay un mosaico físico y genético de ambas posibilidades?

¿Qué pasa, en definitiva, cuando la Naturaleza cruza el umbral de su propia costumbre, y se salta todas las reglas establecidas precisamente en la huella más íntima y sensitiva de nuestra anatomía?

En Costa Rica, ninguna institución pública posee datos, estudios o información estadística concluyente sobre población ‘intersexual’.

La Caja Costarricense del Seguro Social carece de datos sobre personas tratadas por ‘desórdenes del desarrollo sexual’, e incluso, al ser consultada sobre ellos, brindó información sobre ‘Egresos hospitalarios debidos a trastornos psicológicos y del comportamiento asociados con el desarrollo y con la orientación sexuales’.

Cifras del Programa Nacional de Tamizaje Neonatal del Hospital Nacional de Niños revelan datos parciales de esta población: De 2002 a 2016, esta prueba detectó 224 casos de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), enfermedad potencialmente mortal que, en el caso de las niñas, provoca intersexualidad y ‘genitalidad ambigua’.

Tanto en niños como en niñas con HSC, los genitales externos se ‘hipervirilizan’ durante la evolución fetal. Al nacer, ellos exhiben miembros precozmente desarrollados, y ellas, clítoris muy grandes y labios vaginales semejantes a escrotos. En algunas ocasiones, los cambios hormonales que atraviesan estas niñas y que ‘masculinizan’ sus genitales (en diferentes grados), hacen que a simple vista sea difícil negar que se trata de una estructura clásica masculina.

En los casos de HSC, la asignación del sexo al nacer según los genitales externos deberá confirmarse posteriormente mediante exámenes profundos. Estos análisis están destinados a establecer el sexo genético de los recién nacidos, uno de los pasos indispensables que da el sistema de salud con el fin de pautar su relación con esos infantes y sus cuerpos. De su resultado dependerán innumerables intervenciones de por vida, que van desde cirugías hasta uno u otro procedimiento hormonal.

Fuera de esta enfermedad, el sistema de salud costarricense no registra ni agrupa datos sobre otras causas de intersexualidad que, estadísticamente, permitirían tener un estimado de esa población en Costa Rica. La referencia global de la Organización Mundial de la Salud es que un 1% de la población mundial es intersexual.

Término en disputa

Hablar de intersexualidad no sobresalta prácticamente a ningún especialista en el área de la salud en Costa Rica, pero los médicos nacionales prefieren seguir hablando de ‘ambigüedad genital’ y ‘desórdenes del desarrollo sexual’. Metafóricamente, podría decirse que la palabra ‘intersexual’ los ‘desordena’.

“¿Qué es un ‘estado intersexual’? ¿Qué significa ‘intersexo’?”, se pregunta el Jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Nacional de Niños, Jaime Cortés. “En vez de decir ‘intersexo’, porque ‘intersexo’ quiere decir que está entre los dos sexos, a mí me suena mucho más lógico decir que es un paciente que tiene una ‘variación en su desarrollo sexual’”.

De hecho, si ‘intersexualidad’ fuera una ‘mala palabra’, probablemente los médicos costarricenses caerían menos en la tentación de corregirla cada vez que la escuchan, pero su alergia es comprensible: intersexual es un término político, no médico.

“Desde mediados de los 90, el movimiento intersex le disputa a la biomedicina su jurisdicción sobre la intersexualidad”, indica el activista argentino Mauro Cabral.

Los médicos insisten en que el término ‘intersexualidad’ puede inducir a la confusión del público, que podría llevarse la idea errónea de que designa a personas que poseen dos sexos al mismo tiempo o que están ‘a la mitad de dos sexos’ –cuando, ciertamente, no es así– y que por eso es mejor usar otros términos.

“Decimos que es una ‘ambigüedad genital’ porque el cariotipo es el que decide el sexo biológico, y ese está muy bien definido. Vos podés tener genitales ambiguos, pero eso no tiene nada que ver con el sexo de la persona ni con su comportamiento social”, matiza el Jefe del Servicio de Genética y Metabolismo del HNN, Manuel Saborío. “Si vos me preguntás, ¿cuál es el sexo más importante? Te diría que es el sexo social. ¿Cuál es tu rol? Ese es en el fondo el más importante para el ser humano”.

Cómo nombrar a los diferentes colectivos –un asunto aparentemente menor– adquiere poderosas razones cuando lo que está en juego son sus derechos políticos.

Al interior del incipiente movimiento intersexual costarricense la falta de consenso político es imposible, pues la única organización que los acuerpa cuenta con una sola integrante: la activista intersexual Natasha Jiménez, quien fundó en 2007 Mulabi/ Espacio Latinoamericano de Sexualidades y Derechos.

Hasta la fecha, la organización circula en un sinnúmero de espacios alrededor del mundo, y mantiene contacto con activistas de otras latitudes, pero no congrega ni conoce a otros intersexuales costarricenses. Jiménez justifica su activismo ‘unipersonal’ como una combinación de factores en los que predomina ‘el miedo’ de esta población a los estigmas y la violencia.

“No quiero ser la única voz, no ha habido quién. Por eso, nuestra principal demanda es visibilizar el tema y que se hable de nosotros”, admite.

Activistas del colectivo a nivel global defienden a muerte el uso del sustantivo, precisamente, para visibilizarse y ‘ser sujetos de derecho’, esto es, poder decidir sobre sus cuerpos. En su caso, es la diferencia entre ser visibles o no; entre ser tratados como pacientes, o no.

Quien tiene el poder, tiene el lenguaje, advierte la bioeticista costarricense Gabriela Arguedas. “Asociaciones de otros países claramente señalan que el principal problema de la intersexualidad no es la intersexualidad, sino el miedo que produce a los demás. Miedo y vergüenza. Recordemos que negar la existencia del problema es el primer acto de poder médico”, señala.

La palabra invisible

Niñas con clítoris colosales; niños con vagina; niñas y niños con un gran signo de interrogación dibujando sus cuerpos de adentro hacia fuera y de afuera hacia adentro, y para los que el sistema médico rápidamente encuentra ‘solución’ vitalicia.

Casi por regla general, el Hospital Nacional de Niños (HNN) se convierte en el segundo hogar de los niños diagnosticados en Costa Rica con ‘ambigüedad genital’, prácticamente desde su nacimiento hasta la llegada de su adolescencia, y a veces incluso un poco más.

Esto significa que cualquier niño o niña nacido en territorio costarricense y que a simple vista presente características inusuales en el desarrollo de sus genitales, casi por regla general terminará con un internamiento de rigor en las salas del HNN y, muy probablemente, con intervención quirúrgica en su entrepierna y medicación hormonal de por vida.

Si en muchos casos las personas intersexuales costarricenses no conservan sus características anatómicas originales es porque –cuando los descubre, generalmente en la infancia– el sistema interviene para ‘corregir’, ‘normalizar’ y ‘disciplinar’ lo que considera ‘deforme e ‘inconveniente’.

“En Costa Rica, la existencia intersexual es de unas horas, porque después los médicos borran esa existencia. No dejan rastro en el expediente y, si lo dejan, nunca es claro”, afirma la bioeticista costarricense.

Estudios sobre intersexualidad exponen entre 30 y 75 posibles escenarios, algunos de los cuales podrían ser que nuestro sexo visible no se corresponda con lo que tenemos por dentro –con nuestros órganos reproductores o nuestros cromosomas–, o al contrario; también, que en nuestra zona genital crezca una flor única, o que nuestros órganos internos y cromosomas hayan adoptado diseños inusualmente híbridos, como en aquellos casos en los que una persona posee tejido ovárico y testicular al mismo tiempo.

Esto nunca significa que un intersexual sea una persona con dos sexos, en el sentido de poseer estructuras clásicas completas y funcionales capaces de producir óvulos y espermatozoides al mismo tiempo. Nunca, al menos hasta el día de hoy, se ha materializado la fantasía del mito griego que dio origen al término ‘hermafrodita’.

Los intersexuales son enfáticos, ellos no son ‘hermafroditas’ (aunque la medicina se refiera a ‘seudohermafroditismos’ y ‘hermafroditismo’), sino que poseen nuevas características sexuales, que provienen de uno y otro territorio y que la medicina ha organizado según características fenotípicas como micropene, clitoromegalia, fusión parcial de los labios, testículos aparentemente no descendidos, hipospadias, pero también por desbalances electrolíticos, ausencia o aplazamiento de la pubertad y cambios inesperados en la pubertad, entre otros. En ninguno de estos casos, el diagnóstico oficial es ‘intersexualidad’.

Clasificar y medir los cuerpos en términos de ‘disfunciones’ y ‘malformaciones’ permite al sistema médico ‘intervenir’ y ‘normalizar’ no solo cuestiones anatómicas, sino la experiencia misma que estos cuerpos tendrán con otros y con el mundo, afirman activistas.

Qué hacer con la intersexualidad es una pregunta que tiene muchas respuestas dependiendo de quién la formule, pero la realidad es que muy pocos gozan de la autoridad simbólica para responder. Es decir, de la autoridad suficiente en cuanto a recursos, medios y fuerza.

“Hay una aspiración de congruencia entre la anatomía y el concepto colectivo y cultural de lo que es un hombre y lo que es una mujer”, asegura el psiquiatra costarricense Luis Diego Herrera, quien trabajó durante muchos años en el Hospital de Niños y vio de cerca casos de intersexualidad.

Asegura que la intersexualidad de recién nacidos es una situación muy difícil de manejar para las familias. “Para los padres es muy difícil, es parecido, aunque con una connotación más complicada, que cuando tienen un hijo con una malformación congénita, como una malformación cardiaca o en los brazos, nada más que al ser alrededor de la genitalidad, tiene una connotación más fuerte”, precisa el psiquiatra.

“Requieren más elaboración de esos aspectos. Creo que es un asunto cultural. En nuestro medio hay más tabú para hablar de cualquier cosa que tenga que ver con sexualidad y genitalidad. Es dificilísimo librarse de los patrones culturales”, puntualiza el experto.

Esto es, precisamente, lo que sostienen desde hace décadas especialistas en el campo de la bioética y los estudios de género: los datos de la intersexualidad no son subjetivos, pero su interpretación sí. Este cambio de enfoque es lo que, a su juicio, debería evolucionar.

Hablamos de vulvas, falos, clítoris, gónadas, cromosomas, enzimas, úteros, uretras, vaginas, hormonas y escrotos que no bailan solos en el cosmos, sino unidos a personas que están convencidas de que les corresponde decidir y narrar su experiencia intersexual, pues la historia de sus cuerpos sigue esperando un relato que restituya, aloje y respete su extraordinaria singularidad.

Decidida a ser

Ekaterina creció con su abuelita paterna en Los Guido de Desamparados, pero ni las creencias religiosas de su abuela –que es Testigo de Jehová–, ni las limitaciones educativas de su entorno, hicieron que su intersexualidad se convirtiera en un trauma, porque durante su infancia nadie cercano la obligó a ser el varón que los médicos habían decidido que sería mediante una cirugía, y ella fue libre de migrar de los pantalones a los vestidos cuantas veces quiso.

Ekaterina Álvarez Ureña nació en San José el 7 agosto de 1995 y, aunque vino al mundo con características sexuales físicas de ambos sexos, fue inscrita como hombre –y con otro nombre- en virtud de la apariencia de sus genitales. Pese a ello, siempre supo que era una niña.

Como a los cinco años, descubrió que una gran cicatriz en el abdomen le bajaba desde el ombligo hasta el pubis, y curiosa como era, comenzó a preguntar. Su interrogatorio no se detuvo hasta que a los 12 años, finalmente, un doctor del Hospital Nacional de Niños (cuyo nombre no recuerda y no sabe si alguna vez supo), le dio una respuesta medianamente sincera. Así se enteró de que los cirujanos habían ‘suprimido’ algunos de sus órganos femeninos cuando tenía un año y medio. Sin embargo, y esto lo supo por su abuela, la operación se infectó y tuvo que regresar al quirófano y permanecer un mes en recuperación. “Como mi familia no tenía nada de información, lo aceptó, sencillamente”, cuenta Eka.

Si pudiera volver atrás, le diría a los médicos: “Déjenme crecer y que mi cuerpo se desarrolle como él quiera. A los 11 o 12 años, podré tomar una decisión, porque a un año y seis meses, ¿quién va a decidir? La familia tampoco debe disponer lo que un ser quiere ser”.

Ekaterina terminó el colegio y estudia maquillaje. Vive con su novio y ha hecho algunos trabajos como modelo, pero por ahora no tiene interés en cambiar su sexo registral ni en escuchar un diagnóstico más. “Yo no estoy tratando de que me entiendan, ni de que me escuchen siquiera, sino de hacerme respetar, que es lo que como ser humano merezco”.

713 pacientes con genitales atípicos han sido atendidos en los últimos cinco años en el Hospital de Niños

La Hiperplasia Suprarrenal Congénita es la segunda enfermedad genética ‘rara’ más prevalente en el país y la causa más común de intersexualidad. Este mal potencialmente mortal provoca en algunas niñas un desarrollo inusual de su clítoris, que casi por regla general le acortarán en el quirófano antes de que cumpla un año.

Cierto día, hace 60 años, cuando aún no existía el Hospital Nacional de Niños, el pediatra costarricense Carlos Sáenz Herrera convocó al joven cirujano Carlos Arrea para exponerle la dificultad de un caso: un niño unos 9 meses con genitales atípicos.

Arrea, hoy de 89 años, y considerado uno de los pioneros de la cirugía pediátrica en el país, ya había leído algunos reportes que hablaban de un raro mal genético llamado Hiperplasia Suprarrenal Congénita, así que prescribió exámenes más profundos en pos de determinar el verdadero sexo del bebé.

Los análisis confirmaron que aquel recién nacido, cuyos genitales eran tan masculinos que su propia familia tenía casi un año de considerarlo el primogénito, poseía cromosomas femeninos, útero y ovarios. Arrea asegura que aquél fue el primer caso diagnosticado en Costa Rica de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), una de las causas más comunes de intersexualidad.

En Costa Rica, el Hospital de Niños contabiliza al menos 713 pacientes con Hiperplasia Suprarrenal Congénita en la consulta de Endocrinología entre 2011 y 2016, mientras que en los últimos diez años, ha hospitalizado a 582 pacientes con ese mal.

Entretanto, la estadística del Programa Nacional de Tamizaje arroja que esta enfermedad genética potencialmente mortal afecta a un promedio de 14 recién nacidos cada año. Desde 2002, fecha en que se incluyó la HSC en su índice de males genéticos, al año pasado, se detectaron 224 casos en total.

Datos de este Programa precisan que la frecuencia es de 1 en 6.662 nacimientos, cifra que convierte a la HSC en la segunda enfermedad genética ‘rara’ más prevalente en el país, sólo detrás del Hipotiroidismo Congénito, cuya frecuencia es de 1:3.231.

Las estadísticas internacionales al respecto no son concluyentes. Mientras que la Organización Mundial de la Salud estima la frecuencia de HSC en 1:5.000, la octava edición de Genetics in Medicine, de Thompson & Thompson, referida por el genetista costarricense Alejandro Leal, habla de una incidencia de 1 en 12.500 nacimientos.

Lo que sí no deja lugar a dudas es que la HSC es la causa de más del 90 por ciento de ‘ambigüedades genitales’ en bebés nacidos en el país, afirma el Jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital Nacional de Niños, Erick Richmond.

“La grandísima mayoría de pacientes que tienen ambigüedad genital al nacer, tienen Hiperplasia Suprarrenal Congénita”, afirma el especialista. “Estamos hablando de una gran mayoría. Las demás enfermedades son extremadamente raras, y esos, como todos los casos extremadamente raros, requieren una valoración muy individualizada”.

La incidencia de la Hiperplasia en el país se debe a un efecto de ‘población fundadora’, que tiene que ver con la conformación de una comunidad a partir de muy pocos miembros, los cuales se reproducen básicamente entre ellos, es decir, en espacios físicos (y genéticos) muy cerrados. Así lo explicó el Jefe del Servicio de Genética y Metabolismo del HNN, Manuel Saborío.

“¿Usted ha oído el dicho de que en Costa Rica no se puede hablar mal de la gente porque todos somos primos y parientes?”, bromea el genetista. “Amamos mucho a Costa Rica, pero este era el país más pobre del continente americano a principios del Siglo XX. Aquí, la principal causa de muerte era la tuberculosis. Entonces, ¿quién querría migrar al país más pobre del continente? ¡Haití era un paraíso comparado con nosotros! Esto influye en que las migraciones que tuvimos fueron mínimas, o casi inexistentes. El fenómeno es que llegó una población a fundarse aquí, y luego, todos los que seguimos, también somos de aquí. No ha habido flujo. Al no haber flujo, los que van creciendo y naciendo, son todos portadores de la misma vaina”.

Palmares, Grecia, Sarchí y Valverde Vega son algunas zonas del país con alta incidencia de HSC, aseguró el especialista. “Eso no quiere decir que no vengan de todas partes, pero entre Grecia y Palmares se concentra una gran cantidad de casos. ¿Por qué? Porque son todos descendientes del mismo grupo. Si todos tenemos el mismo tatarabuelo, pues tenemos un componente genético muy semejante”, señaló.

El Servicio de Genética realiza un seguimiento ‘estadístico’ a estos pacientes, que sin embargo son atendidos y tratados por el Servicio de Endocrinología. “Sabemos cuántas familias están estudiadas, cuántas tienen cuál mutación, cuál es la mutación más prevalente…”, indicó el genetista. “Esa información la tenemos, pero es parte del día con día, no de un proyecto de investigación, sino del análisis normal de todo paciente que se detecta con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”.

Su equipo cita a las familias con esta condición y las pone al tanto de sus alcances. “Tratamos de tener un impacto sobre lo que se llama Capacidad de Decisión Reproductiva Informada, que es que a la hora de tener hijos, yo sepa cuáles son mis riesgos”, agregó.

Esta información no tiene relación ni depende de las pautas específicas que adopta el Servicio de Endocrinología con estos pacientes y sus familias, sino que es parte de los protocolos de trabajo del Servicio de Genética que, además de la HSC, detecta otras 28 enfermedades genéticas ‘raras’.

Desde el primero caso identificado en Costa Rica, hace seis décadas, hasta hoy, la medicina costarricense no ha despegado su mirada de los cuerpos nacidos con ‘genitalidad ambigua’ producto de la HSC, dándole a las niñas un trato ‘preferencial’, una tendencia mundial. La enfermedad, que presenta riesgo de muerte en algunos casos, induce a un aumento en la producción de andrógenos (hormona masculina) durante el embarazo, y por esta razón las niñas que la padecen nacen con clítoris inusualmente grandes.

En los casos más severos de ‘virilización’, estas niñas lucen exteriormente como varones, con presencia de ‘falo’ y ‘escroto’, que técnicamente corresponderían a un clítoris enorme y a unos labios vaginales fusionados por completo. Los cinco estadios de la enfermedad están ‘cuantificados’ en la escala de Prader, una guía de uso médico convencional.

Si no fuera porque la prueba de Tamizaje Neonatal advierte desde hace 15 años de la presencia de HSC, muchas recién nacidas que la padecen, y que además son genéticamente femeninas, pasarían desapercibidas como varones.

Así, casi por regla general, si padecen este trastorno ellas serán llevadas por primera vez al quirófano antes de su primer cumpleaños. Los cirujanos acortan sus clítoris –pese a que el tamaño de éste no compromete su condición de salud–, y, si la ‘virilización’ es muy severa, además de acortarles el clítoris ‘peniforme’ –las técnicas para hacerlo han variado a lo largo de los años–, también se les reconstruye su vagina con un trozo de intestino. En cambio, aunque los varones con HSC también nacen con miembros precozmente desarrollados, ellos no ajustan cuentas con el bisturí.

Corte y confección

El viaje de las niñas al quirófano se podría repetir en unas tres ocasiones hasta la pubertad, pues las cicatrices no crecen con el cuerpo y habría que ajustar la dimensión de las nuevos orificios, pero incluso mucho después, ya convertida en adulta, la paciente con HSC podría quedar con secuelas que la obliguen a entregar nuevamente su zona genital a los cirujanos.

“Las que más sufren son las mujeres, las XX”, se lamenta la endocrinóloga Carmina Fuscaldo, retirada tras 30 años de carrera en el HNN. “También se intervienen por problemas de vagina, que es muy estrecha, que está muy cerrada, y si la uretra hay que reemplazarla, ponerla en otro sitio… Es decir, entre más virilizada es peor, más cirugías necesita”.

De acuerdo al grado de ‘virilización’, los conductos internos de la vagina y la uretra empiezan a juntarse, y podría darse el caso de que quedaran totalmente unidos.

El doctor Arrea, quien realizó este tipo de cirugías desde 1964 hasta 1990, explicó que la intervención también se hace para diferenciarlos y separar funciones: un conducto vaginal aislado de la uretra permitirá que la niña, más adelante, pueda tener relaciones sexuales heterosexuales, y concebir y parir a sus propios hijos. También evitará que, en un futuro, menstrúe por la uretra.

En otros casos, la vagina podría existir, pero no tener salida al exterior, aunque el orificio vaginal puede abrirse con estrógenos (hormona femenina) o, de nuevo, con ayuda de la cirugía.

Desde hace aproximadamente cinco años, cirujanos del HNN colaboran con la atención de pacientes adultas de HSC, en colaboración con el área de ginecología del Hospital de las Mujeres, quienes de vez en cuando les advierten de la llegada de algunos casos, aseguró el doctor Cortés.

“A veces ellas vienen, o ellos nos llaman y nosotros vamos a operarlas con ellos allá”, puntualiza el cirujano. “Uno trata de arreglar esos efectos indeseables de la cirugía ya preparándolas para esa vida adulta que están teniendo”, agrega. A falta de estudios, estas experiencias arrojan luz sobre posibles complicaciones de las cirugías pediátricas en las mujeres adultas, como la atrofia del clítoris y la pérdida de sensibilidad, admite el galeno.

Para la bioeticista Gabriela Arguedas, la HSC es una enfermedad que desestabiliza por completo el orden social, y de paso, cuestiona el dogma científico y cultural que sostiene que no hay nada ‘más allá’ de las anatomías masculina y femenina.

“En una sociedad patriarcal, donde el falo le pertenece de forma exclusiva al sexo masculino, disputar su tenencia es una cosa muy seria”, indica Arguedas. “Si una chica anda caminando por el mundo y por la vida con un falo, es una amenaza al orden simbólico. Por eso estorba tanto un clítoris alargado, estorba muchísimo”.

Cuestión de horas

La endocrinóloga Carmina Fuscaldo insiste en que, en el momento recibir al paciente, el tamaño del clítoris es un asunto secundario. “Esa no es la emergencia, la emergencia es el tratamiento hormonal. Necesitamos que el niño no se nos muera y crezca normal”, afirma.

“En el momento, lo importante es decidir qué es lo que tiene, y por qué se virilizó, y por qué tiene esa ambigüedad. Si no es nada con el cariotipo, tengo que sospechar de Hiperplasia, que aquí es muy corriente”, agrega la especialista.

La intervención inmediata en los casos de recién nacidos con HSC puede salvar la vida de estos bebés, que en algunos casos morirían en cuestión de horas debido a un cuadro crítico de ‘pérdida de sales’. Por esta razón, la emergencia siempre se declara. En el Hospital Nacional de Niños, la llegada de un recién nacido con HSC siempre activa una eficiente maquinaria de trabajo en equipo.

Cuando prevalecen las dudas sobre el sexo del recién nacido –porque recordemos que las niñas muy ‘virilizadas’ lucen como varones–, los médicos también se apoyan en el cariotipo, un examen genético que determina los cromosomas sexuales de cada individuo: XX en el caso de las mujeres; XY en el caso de los hombres.

“En las hiperplasias, nosotros generalmente nos quedamos con el sexo genético. A no ser que haya un grave problema, pero generalmente nos quedamos con el cariotipo”, aseguró Fuscaldo.

En la gran mayoría de los casos, el resultado de este examen no deja lugar a dudas: o es XX o es XY, determinó el endocrinólogo Erick Richmond.

“Si es XX, va a tener útero y ovarios, y no hay ningún problema; tiene una Hiperplasia, pero eso se corrige con tratamiento hormonal y cirugía plástica, si es necesario, pero es muy fácil la asignación de sexo, porque tiene todo de mujer”, explica Richmond. El especialista asegura que a veces la virilización es mínima y no se hace cirugía.

La doctora Fuscaldo asegura que, en estos casos, la protuberancia se minimiza gracias al tratamiento hormonal pues, de no haberlo, ese clítoris continuaría creciendo.

“La cirugía no es indispensable para salvar la vida del bebé, pero cuando esos clítoris son muy conspicuos, uno sí la hace, porque le va a molestar al niño y a la familia y a todo mundo”, relata la especialista.

–¿Y cómo sabemos que le va a molestar al bebé?

–Porque ya se sabe que sí. Eso lo sabe todo mundo. Lo saben los psicólogos, lo sabemos nosotros… Ellos vienen muy molestos. Las niñas dicen: ‘es que yo ya no me pongo vestido de baño porque se me hace ahí una cosilla y todo el mundo me pregunta que qué es lo que tengo ahí’. Por fortuna uno tiene mucho tiempo para esas decisiones.

En ningún caso, los médicos entrevistados consideraron que las cirugías para estandarizar la dimensión de clítoris medianamente o muy pronunciados pudieran evitarse.

Al consultar a la doctora Fuscaldo si sería posible seguir el tratamiento hormonal, y dejar esos clítoris tal y como están, explicó: “Sí, es posible, pero no es bonito. Y después, si es mujer, y no tiene vagina, ¿qué va a hacer? A no ser que nunca quiera tener nada que ver con la vagina. Es que a la chiquita no se le pregunta, porque se hace tempranamente, pero si la mamá no quiere, hay que dejarla”.

–¿Y usted conoció algún caso en que la mamá no quisiera?

–No, siempre han dicho que sí. Viera que todos los padres siempre quieren lo mejor. Nunca vi ningún caso de padres que se negaran.

Muchos activistas intersexuales no se oponen necesariamente a la asignación de sexo al nacer, sino a las cirugías. Muchos abogan porque se retrase la operación hasta que la persona pueda decidir por sí misma. “Una persona intersexual puede vivir bien y ser feliz como cualquiera”, afirma la alemana Lucie Veith, presidenta de la Asociación Federal de Personas Intersexuales. Las operaciones, dice, “no curan, porque no hay enfermedad”.

Los médicos también podrían expresar cierta insatisfacción en cuanto al enfoque dominante sobre cuerpos intersexuales (y de las personas que hay dentro de ellos), pero el sistema que representan no permite disidencias.

“Puede ser que estas mujeres cuando crezcan se sientan mal porque se ven feas, porque por más que queramos, no es como la Naturaleza lo hace”, confiesa el Jefe del Departamento de Cirugía del HNN, doctor Jaime Cortés, al referirse al resultado final de la cirugía. “No podemos sustituir la mano del ‘mejor cirujano’... Probablemente estas niñas decidan dejarse el vello púbico para disimular un poquito más las cicatrices”.

La investidura del conocimiento científico, el prestigio social que acompaña al rango del médico y la autoridad que emana de su soberanía para señalar quién es el enfermo y quién el sano, conforman una poderosa barrera contra las dudas culturales que, inevitablemente, se suscitan.

“Diay, imagínese”, agrega el doctor Cortés. “Imagínese una niña que todas sus compañeritas tienen vaginita, tienen genitales externos y ella tiene como un varón, todas la molestan, qué impacto puede tener eso en una niña”.

Los médicos realmente quieren librar a sus pacientes de las posibles ‘disfunciones’ de sus órganos y del incalculable dolor emocional que, están seguros, podría derivarse de exhibir diferencias anatómicas remarcadas. Sin embargo, también sería ingenuo asumir que sus nobles motivaciones proceden de una especie de ‘poder divino’, que los hace buenos porque sí, y no del tesoro contaminado de la Cultura, esa que ordena que solo haya dos sexos ‘normales’, con funciones estrictamente heterosexuales.

“Cuando uno toma una decisión, es un cálculo que se hace entre los costos y los beneficios”, explica el psiquiatra infantil Luis Diego Herrera, a propósito de las cirugías pediátricas en niñas con HSC. “¿Qué es peor, los malestares, los dolores y el proceso de recuperación, o que esa niña no pueda encontrar pareja después?”

–¿Por qué, doctor?

–Es un riesgo.

–¿Por qué no iba a encontrar pareja?

–Imagínese que es una mujer y que tiene un clítoris del tamaño del pene de un hombre.

La endocrinóloga explica que “nosotros siempre andamos con una reglita para medir”, narra la doctora Fuscaldo. “Un clítoris normal es de menos de medio centímetro. Un clítoris grande es casi peniforme, mayor de medio centímetro, que sobresale sobre los labios, pero importantemente. El pene mínimo que se acepta son 2.5 centímetros, pero un pene de 4 centímetros en un recién nacido es una barbaridad”.

Viva voz

Cuando Anyurety Castillo nació, hace 24 años, en la provincia de Limón, su familia recibió una única y trascendental noticia: era un niño. Su mamá, Sendy Melon, asegura que nadie le explicó cómo ni por qué Anyurety tenía genitales atípicos ni que posiblemente manifestaría cambios inesperados durante la pubertad, como finalmente sucedió.

Anyurety creció como niño –como se suponía que ordenaba su diminuto miembro–, y sufrió por ello. Desde que recuerda, Anyurety siempre supo que era una niña, una mujer. Durante su infancia y juventud, su cuerpo se transformó en un campo de batalla en el que tuvo que luchar contra la ignorancia de los demás, la de sus padres y la suya propia. Fue tan irracionalmente doloroso, que pensó en el suicidio varias veces, y lo intentó una, cuando tenía 10 años. “No sabía lo que me pasaba, y yo solo quería saber”, cuenta Anyurety. Al comenzar la etapa adolescente, le brotaron unos pechos que los médicos castigaron como ‘gordura’, tampoco le cambió la voz y su entrepierna, en vez de explotar en sus pantalones, permaneció mansa y angelical. A los 18 años, tras el nuevo golpe que significó la muerte de su papá –uno de sus peores jueces– decidió adoptar definitivamente su identidad femenina. Su mamá estuvo totalmente de acuerdo.

Hoy estudia inglés avanzado, contabilidad, trabaja como actriz de teatro y hace activismo a favor de la comunidad LGBTI, pero cantar es lo que más la define, no solo porque la música siempre fue su refugio en los malos ratos, sino porque su registro vocal es una muestra fiel de lo que ella es. Según el canon del canto lírico, Anyurety Castillo tiene un don único: casi todos los registros de las voces femeninas y casi todos los de las voces masculinas. Todo al mismo tiempo.

Pese a complejidad de raro mal que causa intersexualidad, Hospital de Niños no ofrece información escrita a familias

Al no contar con protocolos escritos sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita dirigidos a familias de menores de edad con esta condición, el Hospital favorece que las decisiones médicas y los posibles conflictos éticos que éstas susciten queden libres de cuestionamiento público, opina bioeticista

En el universo de 29 enfermedades genéticas, que van de ‘raras’ a rarísimas’, y que detecta el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal, hay una en particular que cuestiona a la medicina y a la sociedad quizá como ninguna otra: la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC).

Éste es el único de los 29 padecimientos identificados por tamizaje neonatal que produce intersexualidad o, en términos médicos, ‘ambigüedad genital’ y aparece en un recién nacido por cada 6.600 nacidos, es decir, que los genetistas atienden un promedio de 14 casos anuales, según el promedio anual de nacimientos en Costa Rica que equivale a 75.382 bebés.

Pese a sus implicaciones culturales, tasa de aparición y complejidad, el Hospital Nacional de Niños (HNN) no considera necesario disponer de su propio material informativo –escrito o en línea– para explicar a las familias de recién nacidos con HSC sus características y posibilidades de tratamiento.

“En este momento el Hospital no dispone de material escrito para entrega a los padres, pues la variabilidad de los casos es muy amplia y su utilidad es cuestionable en nuestro entorno”, señaló la directora del Hospital Nacional de Niños, doctora Olga Arguedas, consultada sobre la carencia de estos documentos.

Sin embargo, enfatizó que los padres reciben toda la información de manera verbal por parte de un equipo multidisciplinario que incluye, como mínimo, a endocrinólogos, genetistas, trabajadores sociales, enfermeras, psicólogas, nutricionistas y cirujanos.

Potencialmente mortal –pues el recién nacido podría presentar un cuadro crítico de pérdida de sales, y morir en cuestión de horas–, la HSC también constituye la causa más frecuente de ambigüedad genital en fetos genéticamente femeninos (debido a un aumento en la producción de andrógenos, la hormona masculina), con una marcada o completa ‘masculinización’ de los genitales externos, esto es, niñas con un clítoris inusualmente grande, tan grande en algunos casos que puede llegar a parecer un pene.

Por el riesgo de muerte implícito y por sus consecuencias anatómicas, todos los casos de HSC son emergencias que arrojan sobre el recién nacido un batallón de especialistas. La coreografía médica cruza dos diagonales: una que salva la vida del bebé –si estuviera en riesgo– y otra que ‘normaliza’ la genitalidad ‘insumisa’ de las niñas, a punta de cirugía, de una o de varias.

En este sentido, el HNN tampoco ha estandarizado por escrito información relativa a estas intervenciones quirúrgicas irreversibles que casi siempre acompañan al tratamiento hormonal que reciben las niñas, pese a que la mayoría de especialistas consultados admiten que la Hiperplasia Suprarrenal Congénita es una situación de salud que no es fácil de comunicar a la familia. En realidad, que no es fácil de explicar y tampoco de entender.

“Los padres se bloquean. No quieren saber nada. Hay que hacerles dibujitos. Es bastante duro, yo le digo que sí”, explica la endocrinóloga infantil Carmina Fuscaldo, quien laboró durante 30 años en el HNN.

La endocrinóloga advierte que el diagnóstico se comunica de inmediato a la familia y que a ella le consta que, en algún momento, el HNN dio por escrito información sobre la enfermedad.

–¿Hay un brochure sobre HSC?

–En mi tiempo había–, aseguró. “Había unos panfletitos y ahí había dibujitos y uno se los daba. Ahora yo no sé”.

En una situación de tanto estrés emocional como el descrito, ¿no se hace más urgente la presencia de un material impreso, que la familia pueda repasar una y otra vez, cuantas veces necesite, en el momento que quiera?

Su obligatoriedad parece quedar libre de toda duda cuando, como advierte el Jefe del Departamento de Cirugía del HNN doctor Jaime Cortés, a la conmoción que les produce a los padres saber que su hija tiene características físicas ‘masculinas’, se suma el reto de transmitir las razones científicas de la enfermedad a progenitores con bajo nivel educativo.

“Si viene un campesino de Upala, casi hay que hablarle de vacas y toros, porque no lo va a entender como otra gente que tiene un poquito más de educación”, admite el cirujano.

La paradoja es que en caso de recomendar alguna lectura a familiares de menores de edad con HSC, la directora del Hospital explicó que la institución exhorta a algunos padres a consultar material divulgativo de otros hospitales, como el que ofrece el londinense Great Ormond Street, disponible únicamente en línea y en inglés.

El vasto y complejo proceso de explicación a la familia lo realizan en Costa Rica diferentes especialistas de forma oral, reitera el doctor Cortés, quien asegura que sí se sigue un protocolo ‘tácito’ en el que se espera el acompañamiento de sicólogos y trabajadores sociales, pero que no está en letra impresa ni mucho menos en forma de guión.

“Tanto como qué se les dice, no. Cada persona explica diferente”, dice, al tiempo que asegura que tampoco se alienta a los padres a ocultar información a los niños.

“A cada familia se le hace una entrega acuciosa del diagnóstico con una explicación verbal extensa que provee tanto el médico tratante como la Enfermera de Educación, apoyada por una epicrisis o resumen individualizado que incluye las recomendaciones de tratamiento para cada caso de manera individual”, señaló la directora del HNN, mediante correo electrónico.

La doctora Arguedas no detalló en qué consiste esa “explicación verbal extensa” que, asegura, brinda a las familias, reiterando la singularidad de cada caso.

Somos lo que leemos

El único protocolo de tratamiento validado por la institución “es un instrumento de manejo clínico hospitalario, con lenguaje técnico, que no es de fácil comprensión si no se tiene conocimiento al respecto”, señaló a través del departamento de Relaciones Públicas de ese hospital el Jefe del Servicio de Endocrinología del HNN, responsable de diagnosticar y dar seguimiento a todos los casos de Hiperplasia, doctor Erick Richmond.

El documento referido por el médico fue escrito por él mismo y está incluido en el texto Guías de Manejo en Pediatría, un documento para uso interno del HNN.

Para el especialista, tampoco es necesario que la prensa informe sobre estados intersexuales en recién nacidos, ni que se cuestionen los procedimientos utilizados para tratarlos –como los quirúrgicos– pues, según él, se corre el riesgo de “crear una confusión donde no la hay”.

Sin embargo, inmediatamente surge la pregunta. ¿Por qué silenciar información sobre ‘algo’ debe entenderse como bienestar para ‘alguien’?

“Son temas que no aplican en niños, de interés público, son muy personales, son temas donde hay que respetar mucho a la familia y la información se le da a los padres en forma confidencial”, afirmó el endocrinólgo vía telefónica. “Y es un tema que uno no ve que eduque a la población en forma significativa”.

Con respecto a la HSC, el público solo debería conocer lo referido al procedimiento médico pautado, según el especialista, pero no más. “Usualmente el paciente nace con ambigüedad genital, lo internamos inmediatamente mientras hacemos el ultrasonido, el estudio genético y el estudio hormonal. Confirmamos que es una niña con Hiperplasia Suprarrenal Congénita, le explicamos a los papás, y punto. O sea, no hay controversia”, resumió el especialista.

A su criterio, es suficiente con enumerar públicamente un protocolo de exámenes y valoraciones clínicas sobre el cual una persona sin conocimientos académicos especializados no tendría nada que objetar, y mucho menos necesidad de comprender.

“Mucho más información que esto probablemente no le voy a dar porque no considero que sea correcto que salga en medios públicos”, zanjó el médico.

Todos los ‘protocolos’ referidos por funcionarios del Hospital de Niños en casos de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, tanto durante entrevistas como por escrito, describen un procedimiento médico-clínico genérico, en los que se obvian los dilemas éticos que suponen ciertas prácticas médicas, como las cirugías, aún vigentes en nuestro país y que, sin embargo, se vienen discutiendo y revisando a nivel mundial desde hace varias décadas.

Incluso, los alcances de la controversia sobre personas intersexuales han reescrito la ley en Portugal, Malta, Grecia, la Comunidad de Madrid, Chile y Australia, al menos hasta ahora.

Para la bioeticista Gabriela Arguedas, la falta de material pediátrico local sobre HSC, impreso y dirigido a los padres y madres, impide verificar la calidad de la información que reciben las familias y, al mismo tiempo, exonera de la mirada pública decisiones médicas que, por sus alcances, también deberían insertarse en el marco de los derechos sexuales. “Son decisiones éticamente inaceptables y deben corregirse”, señaló la docente.

“Cuando decimos que ‘cada caso es único’ en relación a las personas intersexuales, es que hay ciertas características que hacen que de verdad las expresiones en el cuerpo de esa intersexualidad sean bastante particulares en cada caso, pero eso no significa que no tengan que existir ciertos lineamientos de, por ejemplo, cómo comunicar la noticia o cómo explicar qué es intersexualidad”, apunta.

El hecho de que en el abordaje de la HSC se imponga un enfoque médico y se excluya uno de derechos humanos, provoca que sigan asumiéndose como ‘verdades’ lo que son solo ‘prejuicios o ideas arcaicas’, sentencia la bioeticista Arguedas.

Espejo roto

Johanna Bolaños nunca dudó de sí misma, y pese a que algunos de sus rasgos la llenaban de incertidumbre, siempre supo que incluso los espejos pueden equivocarse. Creció en la misma casita de Santo Domingo de Heredia en la que aún vive, junto a su madre y hermanos, y aunque su familia siempre la aceptó sin condiciones, debido a la presión social sobre su apariencia (opuesta a lo que supuestamente debía ser), no terminó el colegio y se volvió una persona reservada y ‘de pocos amigos’.

Hace algunos años, cuando Johanna tenía 24 años, terminó en un consultorio médico a causa de un brote de hepatitis A en su comunidad. El ultrasonido que le practicaron reveló mucho más que una inflamación del hígado, y por eso al principio no entendió las preguntas que le hizo el especialista sobre sus chequeos ginecológicos. “Yo ni siquiera sabía qué era eso”, confiesa. La imagen de sus órganos internos mostró que Johanna no había estado equivocada: también tenía un sistema reproductor femenino. “Por dentro tengo útero infantil y ovarios. Y los pechos me crecieron naturalmente, pero tengo genitales masculinos. Ese es mi caso”, sintetiza.

El descubrimiento de su intersexualidad fue una buena noticia que, sin embargo, despertó en ella nuevas preguntas. “Una doctora a la que le llevé el ultrasonido me dijo que es muy probable que yo tenga una vagina interna, porque en mi caso yo no puedo usar hormonas de mujer, porque entonces el útero se desarrollaría. Es un caso muy confuso, hasta yo misma me confundo”, explica. “Si a mí se me diera la oportunidad, preferiría quitarme el pene. La gente le teme a lo que no entiende. A mí me gusta como yo soy, solo que a veces digo: ¡Uy, no! ¡Qué lástima que tengo esto!”.

Johanna es una cantante privilegiada y tiene la voz tan parecida a la de Gloria Trevi que, de llegar a toparse en un micrófono, hasta la cantante mexicana podría confundirse. Esta capacidad de encarnar sin fisuras el talento ajeno le dio un lugar en el mundo del espectáculo local, donde Johanna es conocida como ‘La Tica Trevi’, presencia natural y en vivo de un auténtico mujerón.

Sin estudios, país desconoce huella que deja intervención pediátrica de cuerpos intersexuales

Bebés intersexuales costarricenses son intervenidos hormonal y quirúrgicamente desde hace 60 años, pero el sistema de salud pública nunca ha realizado estudios para conocer las consecuencias adultas de esta temprana injerencia

En seis décadas de operaciones de ‘corrección’ y ‘normalización’ de los genitales externos, internos o ambos en pacientes intersexuales, la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) no ha realizado estudios en adultos que contrasten los resultados a largo plazo de tratamientos pediátricos hormonales y cirugías irreversibles iniciados en su mayoría bajo la tutela del Hospital Nacional de Niños (HNN).

No hay un solo estudio científico local que dé cuenta de la huella que la intervención pediátrica deja en estos cuerpos intersexuales ‘maduros’ pese a que, por ejemplo, el mal genético llamado Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), que produce intersexualidad, está presente en la historia médica costarricense desde finales de la década del 50, según relató el cirujano pediátrico Carlos Arrea, pionero en su campo.

Ni la prevalencia de la HSC en Costa Rica –un promedio de 14 casos al año– ni sus consecuencias directas en el cuerpo y la cultura del paciente, especialmente en el caso de las mujeres, han sido razón suficiente para que el sistema de salud pública se cuestione sobre los resultados del procedimiento elegido.

Las intervenciones a las que son sometidos los recién nacidos intersexuales –término que los médicos sustituyen por ‘ambigüedad genital’ o ‘desórdenes del desarrollo sexual’– van desde tratamiento hormonal de por vida hasta extirpación de las gónadas (incluido el tejido ovárico y/o testicular) o gonadectomías, cirugías para acortar el tamaño del clítoris de la niñas con HSC, operaciones para crear o agrandar el orificio y/o el conducto vaginal y corrección quirúrgica de hipospadias, en el caso de aquellos penes cuya uretra no desemboca exactamente en el extremo del miembro, entre otras.

Muchas de estas intervenciones suceden, en algunos casos, mucho antes de alcanzar la pubertad y aún después.

En el caso de las niñas con HSC, pese a que sus órganos genitales y los avances hormonales en su proceso de ‘feminización’ se convierten en el foco de la mirada médica, no solo durante su infancia, sino de por vida, el sistema de salud nunca les ha preguntado si fue correcto, justo, indispensable, beneficioso, oportuno, ineludible y/o agradable el trato que se les impuso, mucho menos cuáles son las consecuencias. ¿Sería importante hacerlo?

“Probablemente que sí, pero la factibilidad de que sea un trabajo muy bien realizado es poca, porque es muy complejo”, responde el Jefe del Servicio de Endocrinología del HNN, doctor Erick Richmond, responsable de diagnosticar y dar seguimiento a todos los casos de Hiperplasia.

“Muchos factores pueden influir en lo que se va a evaluar en la vida adulta de un paciente. Si uno va a hablar nada más de satisfacción sexual, qué complejo. Por supuesto que es importante, pero ya ahí entramos en la parte de adulta. Nosotros seguimos un protocolo internacional. Difícilmente un país pequeño como el nuestro va a generar un estudio que tenga un impacto de cambiar un protocolo mundial”, considera el experto.

El Jefe del Departamento de Cirugía del HNN Jaime Cortés mencionó algunas consecuencias no deseadas que podrían presentar las pacientes intervenidas en casos de HSC: insensibilidad, cicatrización, irritación y dolor en las relaciones sexuales. Sin embargo, actualmente resulta imposible para cualquier especialista confirmar o descartar esta información con pacientes adultas de HSC, pues en el país no existe estudio que mencione si hay o no secuelas físicas, mentales o emocionales en estas mujeres.

“Hay una tradición de operar desde hace muchísimo tiempo, pero mi vaticinio hacia el futuro es que probablemente las cirugías sean menos invasivas, más conservadoras, cumpliendo estrictamente con lo que deba hacerse para mantener su funcionalidad”, señala el cirujano.

Éticas o estéticas

Algunas de estas operaciones son ‘indispensables’ desde el punto de vista médico, pero el consenso científico y político que existía sobre su urgencia y beneficios para la salud se ha resquebrajado. El criterio médico que operaba a rajatabla en las anatomías intersexuales, especialmente en las de recién nacidos (negándole a la persona su derecho a decidir qué es mejor para su cuerpo), ha sido cuestionado desde ámbitos científicos, sociales, éticos, legales y humanitarios.

Para algunos especialistas, como el psiquiatra infantil costarricense Luis Diego Herrera, la relación costo-beneficio es fundamental a la hora de tomar una decisión al respecto.

“Cualquier característica física que sea muy atípica, ya tiene una connotación negativa. Si usted tiene una nariz excesivamente grande, ya eso se experimenta como algo discrepante que no es bueno. Si usted lo agrega a la parte genital que tiene una parte emocional tan poderosa, esa asincronía se experimenta como más perturbadora”, asegura el experto.

La bioeticista Gabriela Arguedas considera que no hay razonamiento científico en tales afirmaciones. “¿De qué tamaño es una nariz muy grande? ¿De qué tamaño es una boca muy grande? ¿Cuándo es una nariz demasiado grande que alguien se atrevería a mí a decirme, disculpe, pero tengo que operarle la nariz porque usted no puede andar en la calle con esa nariz tan grande? Para mí es la misma cosa: no me voy a morir por ser narizona, ni me voy a morir por tener un clítoris alargado. Que le estorbe a otra gente, que les moleste verlo, bueno, está bien, pero no tienen por qué quitarme el clítoris ni por qué quitarme la nariz tampoco”.

La endocrinóloga infantil Carmina Fuscaldo y el veterano cirujano del HNN Carlos Arrea mencionan que la ‘catástrofe personal’ es casi inevitable en aquellos casos en que el diagnóstico de intersexualidad se da tardíamente, cuando la persona ya ha sido socializada de una forma que no encaja con la evidencia científica, que le anuncia un nuevo sexo ‘verdadero’.

La principal consideración ética a la hora de modificar o intervenir quirúrgicamente la anatomía de una persona, indica el siquiatra, sería considerar la percepción de género que tiene el niño o la niña. “Si se siente un hombre o se siente una mujer, no con el género cromosómico, sino con el género subjetivo, autopercibido”, afirma.

En el caso de recién nacidos, que aún no pueden expresar la voluntad de su identidad, el enfoque es radicalmente distinto. “Lo más importante ahí es ver cuál es el sexo cromosómico… tiene que ser congruente con el sexo cromosómico y con la mayor parte de cómo está constituido el resto de la anatomía de ese niño”, señala Herrera Amighetti.

El psiquiatra hace hincapié en los casos de recién nacidas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita: “Si se hace una clitoridectomía y eso va a dejar a esa persona insensible, si se sabe que eso es así, uno podría pensar que tal vez hay que dejar que esa persona tenga mejor juicio para decidir si quiere hacérselo o no quiere hacérselo, o que los padres tengan más criterio. Si es como una circuncisión, que entre más temprano se haga, menos problemas es hacerlo posteriormente, pues yo estaría de acuerdo en hacerlo tempranamente, si no tiene ese tipo de consecuencia”.

Para la bioeticista, el sistema de salud pública costarricense vulnera a diario derechos de los recién nacidos. Opina que los médicos respetan la identidad de personas intersexuales únicamente cuando se trata de adultos, es decir, cuando el sistema descubre ‘tarde’ que se le ‘escapó’ un paciente, y la persona intersexual tuvo tiempo de decidir por sí misma.

Si los médicos están dispuestos a hacer estudios que validen su actos pediátricos, deben anotar ‘intersexualidad’ en el historial del paciente, advierte la experta. “Que aprendan a escribir esa palabra, porque ni siquiera dejan rastro en el expediente, pero este documento también es un territorio en disputa, porque a veces se anotan cosas y a veces no. Volvemos al principio: ¿Quién tiene el poder de decir qué se anota y qué no?”

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